Por Areliz Sosa Arredonda
La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas o adquiridas relativamente frecuentes caracterizadas por una alteración en el proceso de queratinización de la capa superficial de la piel. Provoca resequedad extrema, descamación persistente y la formación de placas o “escamas” visibles, especialmente en extremidades y rostro. Su nombre proviene del griego ichty (“pez”), en referencia al aspecto escamoso de la piel.
A pesar de ser reconocida médicamente como una enfermedad rara, en México no existe un registro oficial actualizado del número de personas afectadas. Las cifras dependen de investigaciones aisladas, expedientes clínicos incompletos o reportes de campo.
En localidades del sur de Veracruz, como Nanchital, la enfermedad permanece prácticamente invisible para instituciones educativas, medios de comunicación y programas de salud.
Las ictiosis pueden ser hereditarias, presentándose desde el nacimiento, o adquiridas, manifestándose en etapas posteriores de la vida. En su forma congénita, los signos suelen ser evidentes desde el parto: piel engrosada, resequedad severa, fisuras, escamas y, en algunos casos, ectropión (evaginación de los párpados).
INICIO DE UNA LUCHA ETERNA
Este es el caso de Pamela Santiago, joven originaria de Nanchital, Veracruz, diagnosticada al nacer con ictiosis laminar. Su familia recibió la noticia sin explicaciones claras ni acompañamiento especializado. Cuando llegó al mundo, los médicos quedaron en silencio: su piel estaba cubierta de una capa gruesa, reseca, con escamas delgadas y los párpados estirados hacia arriba.
“La bebé tiene ictiosis y ectropión”, dijeron a su madre, Iris Lucero.
Ella no comprendió los términos, pero sí entendió algo: la vida de su hija no sería como la de los demás niños y requería más cuidados; la vio tan frágil como el pétalo de una rosa. Las primeras semanas fueron confusas. No había especialistas en el municipio. No existían folletos, guías ni protocolos sobre cómo cuidar a un recién nacido con ictiosis. La familia tuvo que apoyarse en información encontrada en internet, testimonios aislados y visitas esporádicas a hospitales de otros municipios.
Con el paso del tiempo aprendieron que la piel de Pame era como la piel de la cebolla, no podía exponerse al sol, al aire seco ni a agentes irritantes. La única opción que encontró su madre fue a través de los baños constantes. Hidratarla dejó de ser solo un cuidado: se convirtió en un acto de supervivencia diaria.
Para Iris Lucero, el cuidado de Pamela es una tarea de tiempo completo. La familia debe adquirir cremas hidratantes como Cetaphil, necesarias para disminuir la descamación y las gotas oftálmicas, cuyo precio supera los 600 pesos. Cada semana consume de dos a tres frascos de crema. Cuando no alcanzan los recursos, recurren a aceites o glicerina para aliviar la irritación.
“Hay días en los que no hay despensa en casa porque los medicamentos son prioridad”, explica Iris con franqueza.
PAMELA: ABANDONO LA ESCUELA A CONSECUENCIA DE LA ENFERMEDAD
Soy el primer caso en la familia y el sufrimiento es mayor; mi infancia ha sido difícil.
A sus 14 años, Pamela resume su vida con una frase que carga dolor y verdad:
“Me duele más cuando me ven con asco que cuando mi piel sangra”.
La adolescente dejó la escuela cuando cursaba el segundo grado. Tomar un lápiz le lastimaba las manos; sus ojos se secaban al punto del dolor y el bullying fue implacable. Los maestros trataron de protegerla dentro del salón de clases; no fue suficiente. Los niños aprovechaban cualquier distracción del adulto para hacer caras o gestos de rechazo o burla.
“Mis compañeros gritaban que no me acercara para no contagiarlos. Otros se burlaban. Algunos padres les prohibían hablarme”, recuerda. Las acciones que ocurrieron a la edad de 6 y 7 años permanecen en la memoria; esas heridas no cicatrizan aunque use cremas.
Hoy pasa la mayor parte del tiempo dentro de casa; su teléfono le permite estar en contacto con el exterior a través de las redes sociales. Evita estar fuera de casa porque el clima de Nanchital supera los 40 grados; la fragilidad de su piel madura rápido y la deshidrata rápidamente.
Sin embargo, Pamela no ha renunciado a sus sueños ni a su capacidad de amar. Habla con ternura de su sobrino Jonás, un bebé recién diagnosticado con la misma enfermedad: “No quiero que sufra como yo. Le voy a dar muchos abrazos y besos para que, cuando salga a la calle, tenga fuerzas para soportar la mirada de la gente; usaré mi dinero del gobierno para comprar sus cremas; él las necesita más que yo”.
UNA ENFERMEDAD RARA… EXCEPTO EN VERACRUZ
En España, la media internacional señala un caso por cada 30 mil personas. Pero el investigador Gerardo Leyva Gómez, citado por la Gaceta de la UNAM, reveló una anomalía inquietante: en zonas altas de Veracruz aparece un caso por cada mil 400 habitantes, un número sorprendente para una enfermedad considerada rara.
A estas cifras se anexan las localizadas por la dermatóloga y oftalmogenetista Mirena Astiazarán Osornio, quien fue más allá. En Pajapan, un poblado de apenas siete mil habitantes, identificó 10 casos, la mayoría niños y adolescentes. Con esas cifras, Veracruz se coloca en el primer lugar nacional en incidencia registrada de enfermedades raras, entre ellas la ictiosis.
No existe aún un censo formal, pero investigadores de la Universidad Veracruzana y del Instituto Nacional de Rehabilitación continúan documentando casos en campo, constatando algo que se repite de comunidad en comunidad: la piel es solo la primera frontera rota. Aunque sus investigaciones no aterrizan en Nanchital, las personas con ictiosis tienen la esperanza de ser consideradas para los tratamientos que los investigadores científicos han desarrollado.
A pesar de esta concentración, México carece de un sistema nacional de registro. Los expedientes se archivan cuando una familia cambia de domicilio y los casos dejan de contarse. Universidades como la UV y el Instituto Nacional de Rehabilitación han documentado pacientes, pero sin una base oficial que permita dimensionar la realidad.
CUANDO LA ATENCIÓN MÉDICA QUEDA A MEDIAS
Falta de especialistas y tratamientos incompletos
Erika Pérez Salinas, directora de la clínica IMSS Bienestar en Nanchital, expuso que actualmente solo se da seguimiento a dos casos de Ictiosis Laminar: una joven y un menor de edad.
“Los médicos del IMSS Bienestar se encargan del seguimiento del paciente, es decir, solo se atienden enfermedades respiratorias e infecciosas, y ellos requieren medicamentos para tratar la piel. Estos no se encuentran dentro del cuadro básico. Los pacientes requieren tratamientos dermatológicos específicos para disminuir la descamación constante y reducir las placas de queratina, que se descaman constantemente.
Las cifras no indican que sean solo dos, hace unos años se trataron de dos a tres casos, pero los pacientes dejaron de asistir a esta clínica porque no se cuenta con un dermatólogo, sus expedientes se encuentran en archivo. Todo paciente al que se le diagnostica (IL) es trasladado al hospital IMSS Bienestar de Coatzacoalcos, para que dermatólogo, pediatra y otra especialidad se involucren en mejorar la calidad de vida del paciente.
DIMENSIÓN SOCIAL: DISCRIMINACIÓN E INVISIBILIDAD
Brenda Teresa Hernández, madre de familia, lanza un mensaje contundente: “No discriminen a las personas con discapacidad o esta enfermedad; su piel les duele; por esa razón tratan de ser invisibles ante la sociedad que los juzga, condena y rechaza. Hay que tener presente que más les duele cuando alguien se aleja por miedo que escuchar un no”.
La ignorancia provoca rechazo, bullying e incluso crisis emocionales profundas. Respetar y respetarnos te hace una mejor persona. Recuerda siempre: la ictiosis no es contagiosa, pero la discriminación sí lo es: se transmite de padre a hijo, de escuela a escuela, de generación en generación.
LA ESCUELA Y EL RETO DE INCLUIR
En la primaria Artículo 123 Matutina II nunca han recibido a un alumno con ictiosis. Su directora, Mayanin Santiago, reconoce que necesitan información, capacitación y protocolos, pero asegura que su comunidad educativa está lista para abrir las puertas: “Queremos quitar el estigma. Que nadie sea juzgado por cómo luce su piel”.
Actualmente, el personal docente trabaja en talleres sobre inclusión y respeto hacia personas con discapacidad motriz, intelectual o visual. De llegar un alumno con ictiosis, tendrá acercamiento con los padres. No cuentan con información médica especializada, pero están dispuestos a buscar lo referente al tema para generar espacios donde las voces de quienes viven con la enfermedad sean escuchadas y no invisibilizadas.
Aunque la ciencia ha desarrollado cremas y tratamientos que alivian los síntomas, aún no existe una cura definitiva. Por eso, hacer visible esta enfermedad es fundamental: cada historia contada rompe un poco el muro de indiferencia que rodea a quienes la padecen.
En un estado donde la ictiosis deja marcas visibles en la piel, la herida más profunda no está en el cuerpo, sino en la indiferencia social. Mientras eso no cambie, cada escama que cae de un niño como Pamela será el recordatorio de un país que prefiere voltear la mirada antes que extender la mano.
Tengamos presente, la ictiosis no contagia. La discriminación sí.
ENFERMEDAD EN LA PIEL, DETONA EN EL PACIENTE LA DEPRESIÓN (NOTA COMPLETARÍA)
El investigador científico de la Universidad Veracruzana, Manuel González, resaltó que “La ictiosis lamelar (IL) es un trastorno genético de la piel que se caracteriza por escamas de color marrón oscuro, hiperqueratosis palmoplantar (las palmas de las manos y las plantas de los pies), dolor y picazón”. La gravedad de la IL podría tener implicaciones en los aspectos psicológicos, causando depresión y deterioro en la calidad de vida del paciente. Por lo tanto, el manejo de su enfermedad debe realizarse desde una perspectiva multidisciplinar para mejorar los aspectos generales de su vida.
El aspecto físico, causa en los pacientes problemas emocionales, de acuerdo a los estudios efectuados se detectó que la depresión es uno de los factores que suele provocar el aislamiento del paciente, baja autoestima. Algunas personas deben de ser atendidas por un psicólogo, para curar las heridas que provocó la ciudadanía al discriminar.
Para reducir los trastornos que causa la IL, se tiene que efectuar una campaña de difusión en la comunidad, para dejar claro que la ictiosis no es una enfermedad contagiosa, las personas a quienes los médicos les han diagnosticado esta enfermedad, son seres humanos que necesitan ser atendidos, escuchados, comprendidos y tienen los mismos derechos.
